Chaque année, le mois de mai est consacré à la sensibilisation à la sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique chronique. En France, l’association France Sclérose en Plaques lance à cette occasion une grande campagne nationale pour sensibiliser le public et faire entendre la voix des personnes vivant avec la maladie. Le point complet sur cette pathologie encore trop méconnue.

30 mai : Journée mondiale de la SEP

Le mois de mai est une opportunité pour parler de la sclérose en plaques (SEP) autour de soi, soutenir les associations engagées sur le terrain et contribuer à l’avancée de la recherche. La Journée Mondiale de la SEP, célébrée chaque 30 mai, est le temps fort de cette mobilisation nationale et internationale, avec une campagne d’affichage digitale les 29, 30 et 31 mai dans les gares françaises.  

Plus d’informations sur la campagne nationale de sensibilisation à la SEP

 

Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques) qui perturbe la communication entre le cerveau et le reste du corps. Elle est également considérée comme la première cause, hors accident, de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes.

Les caractéristiques et facteurs favorisant de la SEP

La SEP est une maladie à la fois :

• Auto-immune : le système immunitaire, qui protège habituellement le corps contre les virus et bactéries, va se retourner contre ses propres cellules et attaquer par erreur la gaine de myéline, qui entoure les fibres nerveuses et dont le rôle est de transmettre rapidement l’information entre le cerveau et le reste du corps.
• Chronique : c’est une maladie de longue durée, évolutive, qui a de forts impacts sur la vie quotidienne.
• Neurodégénérative : dégénérescence progressive des neurones démyélinisés,
• Plurifactorielle : même si ses causes ne sont pas connues, la maladie résulte de l’interaction entre des facteurs génétiques (sans toutefois que la maladie soit héréditaire) et environnementaux comme le tabac, le manque d’exposition au soleil (associé à une carence en vitamine D) ou l’obésité infantile (particulièrement chez les filles). L’implication d’agents infectieux comme le virus d’Epstein-Barr, responsable de la mononucléose) ou le microbiote intestinal sont à l’étude.

En revanche, il a été prouvé que les vaccins contre l’hépatite B et le papillomavirus (HPV) ne sont pas un facteur de risque dans la survenue de la SEP.

 

Quelques chiffres autour de la SEP

• En France, la sclérose en plaques touche environ 140 000 personnes.
• Environ 6 000 nouveaux cas sont recensés en France chaque année.
• À l’échelle mondiale, ce sont près de 2,8 millions de personnes qui en sont atteintes.
• La maladie frappe principalement les jeunes adultes : l’âge moyen du diagnostic se situe autour de 25-35 ans, mais la maladie peut se déclarer à tout âge, y compris chez l’enfant (3 à 10 % des SEP) ou les personnes de plus de 50 ans (7 % des SEP).
• Elle touche davantage les femmes que les hommes, avec un ratio de trois femmes pour un homme : en 2022, 72 % des personnes soignées pour une SEP étaient des femmes.
• Il y a davantage de personnes touchées par la SEP dans le Nord-Est de la France que dans le Sud-Ouest.

 

Les symptômes de la SEP

Les symptômes varient considérablement d’un patient à l’autre. Il peut s’agir de troubles :

• moteurs (faiblesse musculaire),
• sensitifs (fourmillements, engourdissements),
• oculaires (baisse de l’acuité visuelle),
• de l’équilibre,
• de la coordination,
• du langage,
• cognitifs et urinaires.

 

Les deux formes de maladie

• Sur le plan de l’évolution, la forme dite récurrente-rémittente représente 85 % des cas au début de la maladie, avec une évolution par poussées entre lesquelles existent des périodes de rémission plus ou moins longues.
• La forme progressive d’emblée, dite primaire progressive, concerne 15 % des cas et se caractérise par une aggravation continue des symptômes, sans poussées ni rémission. Cette forme apparait principalement après 40 ans.

 

Où en est la recherche sur la sclérose en plaques ?

La recherche sur la SEP est particulièrement active et s’articule autour de plusieurs axes complémentaires. Elle se divise :

• en recherche fondamentale, pour comprendre les mécanismes du vivant ;
• en recherche clinique, menée directement chez l’humain pour tester de nouveaux médicaments ou approches thérapeutiques ;
• en recherche translationnelle, qui fait le lien entre les découvertes de laboratoire et les applications concrètes pour les malades ;
• en recherche appliquée, tournée vers des solutions pratiques comme l’amélioration des protocoles de soins.

 

France Sclérose en Plaques joue un rôle central dans le financement de ces travaux. Depuis plus de 50 ans, la fondation a contribué à financer plus de 900 projets de recherche, mobilisant plus de 30 millions d’euros au profit de l’avancée scientifique sur la SEP.

La prise en charge de la SEP a considérablement évolué durant les 15 dernières années grâce à une recherche fondamentale et clinique très active. Aujourd’hui, des progrès spectaculaires ont été réalisés dans des nouvelles stratégies thérapeutiques, telles que les immunothérapies, qui stimulent le système immunitaire pour lutter contre la maladie, et les traitements ciblés, qui permettent un contrôle beaucoup plus précis de l’inflammation et de l’évolution de la maladie.

D’autres pistes sont également explorées : des approches fondées sur la remyélinisation et la neuroprotection se développent activement, et certains chercheurs s’intéressent au microbiote intestinal des patients, dont la composition jouerait un rôle dans l’inflammation et la régulation du système immunitaire.

En mai 2026, un live scientifique organisé par France Sclérose en Plaques a mis à l’honneur les thérapies cellulaires, avec la présentation d’un projet innovant visant à mieux comprendre le rôle du système immunitaire pour ouvrir la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques.

 

Quels sont les traitements contre la SEP en 2026 ?

Il n’existe pas de traitement permettant de guérir de la sclérose en plaques, mais plusieurs médicaments permettent de freiner son évolution et d’améliorer la vie des personnes atteintes de SEP. Seul un neurologue peut prescrire les traitements contre la SEP car la prise en soins est extrêmement complexe.

La prise en charge repose sur trois grands types d’intervention.

 

Les traitements en cas de poussée invalidante

En cas de poussée invalidante, le traitement repose sur la prise de corticoïdes à fortes doses pendant trois à cinq jours, sous forme de perfusion ou de comprimés, à l’hôpital ou au domicile.

Si les corticoïdes s’avèrent inefficaces, des échanges plasmatiques peuvent être décidés par l’équipe médicale.

 

Les traitements de fonds contre la SEP

Pour les formes rémittentes, des traitements de fond sont disponibles, classés en trois niveaux d’efficacité.

• En première intention, le neurologue prescrit généralement un traitement de moyenne efficacité, reposant sur des immunomodulateurs injectables comme les interférons bêta ou l’acétate de glatiramère, ou sur des immunosuppresseurs oraux comme les fumarates ou le tériflunomide.
• En cas d’échec ou de forme d’emblée sévère, des traitements de haute efficacité peuvent être prescrits, tels que l’ocrélizumab (Ocrevus®), le natalizumab (Tysabri®), le fingolimod (Gilenya®) ou la cladribine (Mavenclad®), qui agissent plus fortement sur le système immunitaire et nécessitent une surveillance renforcée.
• En dernier recours, d’autres thérapeutiques existent, comme la mitoxantrone ou la greffe de cellules souches.

Il est important de noter que pour les formes progressives de la SEP, il n’existe actuellement pas de traitement de fond spécifique, même si les connaissances progressent et que de nouvelles stratégies thérapeutiques particulièrement prometteuses pourraient changer la donne dans les années à venir.

 

Le soulagement des symptômes de la SEP

Au-delà des médicaments, une prise en soins globale et pluridisciplinaire est essentielle pour soulager les symptômes. Elle repose sur :

• des mesures hygiéno-diététiques,
• des thérapies manuelles ou kinésithérapiques,
• de la psychothérapie

Les soins pour soulager les symptômes de la SEP peuvent faire intervenir de nombreux professionnels de santé : neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes et psychologues.

 

Sources : https://www.france-sclerose-en-plaques.org/